Le profil des malades change
Aujourd’hui, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée sont diagnostiqués de plus en plus précocement. Ces patients revendiquent le droit de savoir, d’être informés, de connaître le diagnostic et leurs traitements pour être pleinement acteurs de leur santé. Or l’on sait aujourd’hui que si le patient est prêt à entendre le diagnostic… refuser de le lui annoncer le place dans une grande détresse !

 La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées… toujours taboues !
Si 70 % des neurologues, psychiatres et autres gériatres qui participent aux consultations mémoire annoncent le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée… tous les médecins ne le font pas encore, loin s’en faut ! Ainsi, 11 % d’entre eux ne l’annoncent pas systématiquement quand 19 % préfèrent se taire. Souvent, ils évitent le mot Alzheimer, ne tiennent pas compte du désir du patient ou de la gravité de sa maladie, préférant s’adresser à la famille.

 Un livret pour aider le patient
L’Inpes propose un petit livret très pratique pour venir en aide aux patients touchés par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Donné avant la consultation, ce petit livret permet d’amorcer un véritable dialogue avec le médecin. Le patient peut y consigner précisément ses besoins, ses attentes et ses sentiments concernant son vécu quotidien et sa prise en charge. Travailler, aller au cinéma, se promener, faire du sport, les courses et le ménage, préparer ses repas… il peut y annoter toutes les activités de la vie quotidienne qu’il peut faire sans difficultés. Optimisme, angoisse, révolte, frustration, colère, résignation, déprime… ce livret l’aide aussi à faire le point sur les sentiments qu’il éprouve. Il lui permet également d’évaluer ses facultés à gérer sa situation financière, à faire appel à son entourage, à s’appuyer sur un réseau de soutien, à prendre ses médicaments… autant d’éléments importants à partager avec le médecin lors de la consultation pour bénéficier de la meilleure prise en charge thérapeutique et sociale possible. Ce livret peut être téléchargé sur le site de l’Inpes.