Ils sont environ 600 dans le monde à souffrir de cette étrange maladie qui leur donne un faciès figé ou peu expressif, une absence de sourire et une difficulté d'élocution.
Le syndrome de Mœbius affecte deux des douze paires de nerfs crâniens qui permettent l'innervation de l'ensemble de notre visage. L'atteinte de la sixième paire crânienne provoque ainsi une paralysie de la mobilité des yeux, surtout dans le regard latéral. Quant à l'atteinte de la septième paire, elle entraîne une diminution des mouvements du visage. Ce dernier apparaît figé. Le sujet ne peut, ni sourire même s'il en a envie, ni avaler sa salive, ni encore froncer les sourcils. Les dix autres paires de nerfs crâniens peuvent être touchées, elles aussi, mais l'atteinte est moins fréquente.
Les premiers signes sont précoces et évocateurs : le nouveau-né ne peut pas téter et bave exagérément. La langue est quelquefois déformée. On constate parfois des anomalies morphologiques des membres, comme un pied bot, l'absence de doigts ou leur aspect palmé. Il existe aussi une hypotonie qui se traduit par une diminution de la force musculaire, notamment des bras.
La marche survient tardivement. Il n'y a pas de retard mental mais les difficultés d'élocution, dus à la paralysie faciale qui affecte aussi la mobilité de la langue, rendent délicat l'apprentissage du langage et de la lecture.
Le syndrome de Mœbius est quelquefois accompagné du syndrome de Pierre Robin et de l’anomalie de Poland. À l'heure actuelle, il n'y a pas programme de recherche et pas de laboratoire de diagnostic. Les chromosomes responsable de cette maladie sont les 3ème, 10ème et 13ème gènes. Comme beaucoup d'autres maladies orphelines, il n'y a pas de traitement spécifique.

Association Syndrome de "Mœbius France"
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