La fibrodysplasie ossifiante progressive, ou FOP, appelée communément maladie de l’homme de pierre, touche en France, environ une personne sur un million. Cette maladie génétique provoque notamment une ossification musculaire et des déformations osseuses.
Débutant habituellement dans l’enfance, la FOP se manifeste précocement par des déformations osseuses, notamment au niveau des gros orteils qui recouvrent alors les orteils voisins. Les muscles sont progressivement touchés par cette ossification anormale. L’enraidissement articulaire limite peu à peu les mouvements et l’autonomie et confine parfois malheureusement au fauteuil. Le handicap se majore au fil des ans. Dans certains cas, un retard mental s’installe. Des anomalies des vertèbres cervicales, des cols du fémur courts, une surdité et parfois des pouces courts caractérisent encore cette maladie redoutable.
La FOP est une maladie génétique sporadique, liée au 4ème chromosome, mais dont le gène n’a pas encore été identifié de façon précise, malgré les résultats, pour l’instant non validés, d’un travail français récent. Un autre programme de recherche conjoint entre la France et les États-Unis existe depuis peu. Il devrait faire avancer la recherche sur cette étrange maladie qui concerne 40 malades en France. Il n’y a pas de traitement spécifique. Lors des poussées, les corticoïdes peuvent être toutefois utilisés pour diminuer l’intensité de la maladie.

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